Patienter och anhöriga som resurs i utvecklingen mot en bättre vård

Det har hänt saker! De sista fem åren har på ett övergripande plan inneburit en kursändring i synen på de hälso- och sjukvård och omsorg är till för – att dessa människor genom sitt perspektiv från ”andra sidan” faktiskt är en resurs som kan bidra ordentligt till förbättringar.

Efter en trevande start vid sekelskiftet har det tagit ordentlig fart och en del kan nog tillskrivas arbetet med det positionspapper som Sveriges Kommuner och Landsting publicerade 2010 där de säger att; ”Den tidigare rådande synen på patienter och brukare som ”mottagare” av välfärdstjänster behöver överges till förmån för en syn där de är medskapare i hälso- och sjukvård och socialtjänst.” Grundtanken är att en ökad delaktighet och individualisering leder till förbättrad kvalitet och effektivitet i vård- och omsorgstjänster.

Samhället i stort går i samma riktning mot ökad individanpassning. Människor är idag välinformerade och på gott och ont vana vid att välja eller påverka vilka tjänster de ska ta del av. Det finns också i dessa tider av öppna jämförelser ett ökat intresse av att veta vilken kvalitet och vilket resultat välfärdstjänsterna faktiskt skapar för den enskilde.

Så vad är problemet? Det kan tyckas lite märkligt att just delaktighet och medverkan lyfts fram när vård och omsorg består av möten mellan människor för att tillfredsställa individuella behov och det vore många gånger omöjligt utan individens medverkan… Men för en enskild medarbetare och verksamhet kan förbättringsområdet ändå upplevas svårjobbat. Avsaknaden av en organisering utifrån patientens väg gör att en ensam anställd eller verksamhet aldrig kommer äga vare sig alla problem eller alla lösningar. Fredrik Nilsson menar i sin rapport Vägen till en patientprocessorienterad sjukvård att missnöjda och osäkra patienter/brukare, slöseri med resurser och frustrerade medarbetare kan ses som en direkt konsekvens av att våra organisationer inte har kundens fokus. Samtliga verksamheter inom vård och omsorg, utan undantag, kan dock göra mer för att öka delaktigheten hos dem verksamheten är till för. Frågan är inom vilket område och i vilken ände man ska börja. Här kommer ett förslag på några saker att ta tag i;

Se patienten som en resurs
Många har sett Cleveland Clinics video om empati, eller Kalmar läns svenska variant. Man bör nog också titta på Brené Browns korta animation om vad empati faktiskt innebär i praktiken. Filmerna handlar om att människor är olika och har olika behov. Samtalet i vårdmötet blir därför ett viktigt område för att öka individens möjlighet att ta precis så stort ansvar för sin egen vård och behandling som de önskar. I första hand är detta ett pedagogiskt problem då det är stor skillnad mellan att, så att säga, lära ut och lära in.

Ett riktigt bra dialoghjälpmedel är teachback (video) som just går ut på att ta ansvar för andras förståelse. Andra individstärkande hjälpmedel är modeller för personligt förbättringsarbete, t ex Passion för livet som de själva säger; ”…syftar till att gå från ord till handling och göra förändringar i det egna livet som gör skillnad.” Ett lyckat exempel finns på Gotland där man fått hjärtsviktspatienter att bevaka sina egna symtom och höra av sig i tid och därmed lyckats reducera akuta insatser. Sådant går bara om patienten själv har förstått finessen med att väga sig och känna efter. Och precis som någon har sagt – året består av drygt 40 000 vakna timmar. Hur tungt väger då de sammanlagda två eller tre på en mottagning i jämförelse med de 40 000 potentiella egenvårdstimmarna?

Bli bättre på att förstå behov
Det handlar inte om idélådan i väntrummet. Familje- och äldrecentraler, one stop shop-lösningar i opererande flöden är exempel på förbättrande lösningar där man utgått från hela människan och dess behov. Hur fångas då behov? Exempel på hjälpmedel för att samla in erfarenheter är enkäter, intervjuer, observationer, osv. För att lära sig mer om insamling, men också hur det man fångat bearbetas finns hos stiftelsen SVID som försöker lyfta in tänkandet från designområdet i utvecklingen av vården.

Bjud in till aktivt deltagande i utvecklingen
Som en direkt vidareutveckling av ovanstående är det också möjligt att även ta med patienter/brukare ända in i det konkreta förändringsarbetet där de kan bidra med förslag, utarbeta material eller testa förändringar. Tanken blev elegant förpackad av NHS i England under namnet Experience based design. Flera svenska material finns numera att tillgå (liten litteraturöversikt finns här).

Bjud in till Strategisk dialog
Den sista kategorin är snarlik den förra, men skiljer sig genom att frågan om vad som ska utvecklas på strategisk sikt är helt öppen till skillnad från att fråga om stöd i att förbättra ett specifikt problem eller förbättringsområde som vården själv identifierat. En rykande färsk masteruppsats visar hur ytterligare förbättringar kan uppnås genom att ha med patienter hela vägen genom planering, faktainsamling, analys och tolkning samt i tester och utvärdering av nya arbetssätt.

I vård och omsorg brukar psykiatri och socialpsykiatri lyftas fram som föredömen där det under många år funnits patient-/brukarråd för strategisk dialog, liksom på senare tid även de regionala stödstrukturerna för att utveckla cancervård. Ett spännande försök genomförs just nu av landstingets primärvård i Västerbotten som håller på att rekrytera medborgare till något de kallar Patientforum. Tanken är att få med ett kundperspektiv på strategiska förbättringsområden och i strategiska planeringsprocesser.

Fundera gärna över hur ni jobbar med frågan om medverkan och personcentrering idag. I vilken mån finns det arbetssätt och framför allt, i vilken mån tillämpas de? Men framför allt, fortsätt göra experiment. Vi är bara i början!