Speed-dating mellan patient och läkare för ökad förståelse
Personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga har ofta en tuff resa inom sjukvården, eftersom kunskapen om sällsynta diagnoser är ofta liten. Tillsammans är dock gruppen med personer som lider av sällsynta diagnoser en stor grupp. För att skapa en bättre kunskap och förståelse höll Centrum för sällsynta diagnoser en kurs för specialister (barnläkare och kliniska genetiker) på temat.
Ett innovativt inslag i kursen var att man bjöd in anhöriga och patienter som lever med sällsynta diagnoser för att prata om sin upplevelse. Under lunchen anordnades ett slags ”speed dating” mellan specialisterna och de inbjudna gästerna. Ett upplägg som uppskattades väldigt mycket av alla inblandade.
Ann Nordgren som är projektledare på Centrum för sällsynta diagnoser menar att den typen av möten hjälper professionen få en helhetssyn om hur det är att leva med en sällsynt diagnos. Det är ett perspektiv som annars är svårt att få endast genom studier.
Nationella funktionen sällsynta diagnoser
