Ett nationellt kvalitetsregister för sällsynta diagnoser

För att öka förståelsen om hur det är att leva med en sällsynt diagnos anordnade Centrum för sällsynta diagnoser, CSD, en kurs för barnläkare och kliniska genetiker. Ett innovativt inslag i kursen var att anordna ett slags ”speed dating” mellan kursdeltagarna och personer med sällsynta diagnoser eller anhöriga. Ett upplägg som uppskattades väldigt mycket av alla inblandade.
Se filmen och läs mer här

Nu har Centrum för sällsynta diagnoser, vid Karolinska universitetssjukhuset beslutat att införa ett nationellt kvalitetsregister.

"– Målet är att vi ska få en bättre överblick av vilka patientgrupper med sällsynta sjukdomar som finns i Sverige. I och med att vi hittar dem så kan vi också se till att patienterna får en optimal vård, säger Ann Nordgren, professor och överläkare i klinisk genetik samt projektledare på CSD."
Läs hela artikeln här